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fibroallianceL’Année 2015 marque le début de l’aventureet d’une mobilisation significative pour la fibromyalgie.

Nous sommes plusieurs associations, main dans la main, pour essayer de faire avancer les choses. Le 12 mai 2015 a été un grand pas de fait pour nous tous, enfin nous nous mobilisons et nous arrivons à nous unir, Fibro’Alliance est née.

Mobilisons nos forces et nos moyens pour y arriver ensemble !

Nos principaux axes de travail :

  • l’aide, l’assistance, l’écoute des personnes fibromyalgiques,
  • la sensibilisation du public à la fibromyalgie,
  • la mise en place d’un travail commun avec les institutions et les acteurs concernés, afin de faire avancer les choses, et de sortir de cette inertie.

Notre fil rouge pour préparer la rentrée de Septembre, nous allons travailler sur les points suivants :

  • évaluer les protocoles mis en places par les établissements de cures thermales,
  • évaluer et travailler sur les protocoles d’éducation thérapeutique orientés douleurs et fibromyalgie mis en place sur le territoire français,
  • grâce à l’enquête concernant les Centres Anti-douleurs (https://docs.google.com/forms/d/1KIdm6HWmrdMZTLVj_6mfLa2z4wSSfYvpgr6yUJbo6y0/viewform), intervenir auprès d’eux pour uniformiser les protocoles de soins,
  • interpeller et solliciter une mise au point auprès de la Direction de la Sécurité Sociale concernant les difficultés que nous rencontrons face à l’administration,
  • mobiliser les députés et les impliquer dans la reconnaissance de la fibromyalgie,
  • continuer à s’impliquer dans l’Etude INSERM.

Au niveau des associations, nous allons poursuivre les ouvertures d’antennes afin de pouvoir travailler dans la proximité, et faire tout ce qui est en notre pouvoir pour rompre l’isolement des personnes fibromyalgiques, améliorer leur qualité de vie et fournir une aide et un soutien concernant les démarches administratives et personnelles.

Nous allons également continuer à développer cette union d’association.


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La Fibromyalgie et sa prise en charge, vue par le Conseil National de l’Ordre des Médecins

Selon la Commission de Relations avec les Usagers du Conseil de l’ordre des médecins, le médecin n’ignore pas le syndrome de fibromyalgie, mais le premier réflexe du médecin lorsque se présente un patient atteint de fibromyalgie est de choisir ce qui est facile de trouver. Le danger est que puisque le médecin n’a rien trouvé, c’est donc que « vous ne souffrez de rien »…

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Un pas supplémentaire et significatif vient d’être franchi dans la reconnaissance de la maladie, mais surtout de son retentissement, qui, enfin ne peut plus être ignoré ou réfuté par qui que ce soit. Le ministère confirme de facto que la fibromyalgie existe bel et bien. Est ce que vous vous rendez compte ?
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L’association fibromalgie66 vient de rejoindre Fibro’Alliance.

fibromyalgie66

Association Fibromyalgie66

55 rue Victor Hugo

66700 Argeles sur Mer

Pourquoi l’association fibromyalgie66 souhaite faire partie de « Fibro’Alliance » ?

Les raisons qui poussent mon association à faire partie de votre collectif sont multiples :

  • Solidarité en premier lieu car il est évident que plus nous seront nombreux à être représentés plus nous seront entendus pour faire reconnaitre nos droits,

  • Indépendance des membres du collectif c’est aussi une raison car ainsi chaque association aura libre arbitre dans le cadre de ses actions individuelles et son droit de parole afin d’être entendues par le maximum, l’action locale peut ainsi devenir nationale et inversement, ce qui n’est pas le cas du mouvement fédéral qui ne fonctionne que dans un sens.

  • Indépendance financière car souvent l’obligation de prendre une adhésion à une association qui dépends d’une grosse fédération est pénalisant pour les membres et pour le fonctionnement car il ne faut pas l’oublier la majorité des patients n’ont que des moyens Précaires et les associations ne fonctionnent qu’avec très peu de financements,

  • Faire partie d’un collectif c’est aussi avoir la volonté de se faire voir par l’intermédiaire de moyens internet, diffusions etc. qui sont aussi à mon avis un objectif de visibilité sur le net et dans les médias. Pourquoi mettre en place une grande gallérie virtuelle de toutes les associations sur le net avec une place pour chaque association afin de diffuser équitablement son message au sein d’un groupe solidaire.

La Présidente, Sophie Egiziano